Cum ajutăm

Transformăm sprijinul primit în ajutor concret pentru copiii cu boli genetice rare și familiile lor.

Acces medical

Sprijinim copiii cu boli genetice rare, inclusiv copiii cu anemie Diamond-Blackfan (DBA), pentru acces la investigații, consultații, tratamente și medicamente.

1Analize genetice și investigații medicale.

2Consultații de specialitate și controale periodice.

3Sprijin pentru tratamente și terapii.

Sprijin pentru familie

Un diagnostic rar afectează întreaga familie. Sprijinul poate însemna transport, cazare, drumuri medicale sau cheltuieli urgente.

1Transport către spitale, clinici sau centre medicale.

2Cazare și costuri legate de deplasări.

3Ajutor punctual în perioade dificile.

Informare și comunitate

Familiile au nevoie de informații clare, ghidare și sentimentul că nu sunt singure.

1Resurse utile pentru părinți.

2Orientare către medici și specialiști.

3Conectarea familiilor cu oameni care înțeleg.

Respect și confidențialitate

Cazurile susținute vor fi publicate doar cu acordul familiilor și cu respectarea demnității copiilor.

Semnalează un caz